“Decidí ir a la final de Cardiff porque a lo mejor era la última”

¿Cómo decidió embarcarse en la aventura de ir a la final de Cardiff?

Fue todo un poco locura. Había sido el cumpleaños del niño (Guillermo) y nos dijo: “¡Quiero que me regaléis ir a la final!”. La cosa se quedó ahí... Nos tocaron las entradas en el sorteo y quise complacerle. No se lo dijimos hasta poco antes de ir.

¿Tuvo claro que iban a ir desde el principio?

Primero se lo dije a su madre: “Te vas con él”. Y a última hora dije que iba yo.

¿Se lo pensó mucho?

Pues no le miento si le digo que estuve un par de noches sin dormir pensando en ello. El niño tenía la ilusión de ir... Me decidí porque a lo mejor era la última. Pensé: “Voy con él pase lo que pase”.

¿Y qué le decía su familia?

Mi padre se enfadó mucho. Tiene 85 años. Me decía que estaba loco: “¡Qué vas a comer, qué vas a beber!”. Estuvo disgustado hasta que volví (risas). Mi madre, en cambio, me apoyó: “¡Pues déjale, que pase lo que tenga que pasar! ¡Déjale que disfrute!”.

¿Y su mujer?

Me animó todo el tiempo.

¿Cómo fue el viaje?

Una odisea. Salimos de casa a las cuatro y media de la mañana. Aterrizamos a 200 kilómetros de Cardiff, luego tres horas en autobús… Llegamos a Cardiff a la una de la tarde.

¿Fueron con una peña?

No, encontramos un vuelo organizado por Internet.

¿Cómo lo vivió con sus dificultades de movilidad?

Terminé muy cansado, mucho. La ida bien, porque fui casi todo el rato sentado… Luego fuimos a la fan zone y hubo que andar bastante. Yo tengo mucha mucosidad en las vías respiratorias, porque mi cuerpo no la expulsa, y teníamos que estar parando cada dos por tres. Me puse el collarín (que le ayuda a mantener erguida la parte superior del cuerpo) y lo conseguí. Disfrutamos de la fan zone, nos tomamos una cerveza y entramos al campo dos horas y media antes porque necesitaba descansar.

¿Y el partido?

Muy bonito. Yo estuve también en las finales de Glasgow y Lisboa (aún no había desarrollado la enfermedad) y ésta ha sido la que me gustó más.

¿No lo pasó mal en la primera parte?

No, no… Yo vi todo bastante controlado. Una final tiene que ser disputada. Ahora, que en la segunda parte les dimos un repaso.

¿Qué pasó al final del partido para que fuera peor para usted que antes de que diera comienzo?

Nos dijeron que tras el pitido final sólo teníamos una hora para llegar al autobús. Y entre la celebración en el campo y eso, íbamos raspados. Me fue difícil llegar al autocar. Estaba cansadísimo para andar. El cuello no me aguantaba la cabeza y la tenía vencida. Mi hijo me cogió de un brazo y otra persona del otro para ayudarme a andar. Llegué como pude. No podía más. Fui casi a rastras.

¿La gente no le ayudaba?

Pensaban que estaba borracho. Habla Guillermo, su hijo, que también está presente: “No le dejaron coger un taxi porque pensaban que estaba bebido, ni tampoco le dejaban entrar al autobús, hasta que lo explicamos. Yo lo pasé mal. Sentía mucha impotencia”.

Juan Carlos, ¿hay más gente que presta su ayuda que la que no se implica por desconocimiento?

Hubo mucha gente que nos quiso ayudar, sí. Pero llegamos al autobús bien, subí y me recuperé un poco.

¿Quién escribió la carta publicada en AS sobre su viaje?

Interviene su esposa, Isabel: “Fue nuestra cuñada, Anabel. Estábamos todos muy pendientes de él, de cómo estaría al volver. Y al día siguiente me dijo: “Mira lo que he escrito, me ha parecido tan bonito lo que ha hecho Carlos por su hijo… Lo he mandado al AS”.

Juan Carlos, ¿usted no sabía nada de la carta?

Yo la leí antes, sí, porque Anabel la pasó por correo electrónico pensando que yo no la iba a leer. Pero esa dirección de correo es de toda la familia…

¿Le cuesta hablar de su enfermedad?

No. Me gusta la idea de que mi testimonio pueda servir a otras personas.

¿Cómo se dio cuenta de que estaba enfermo?

Hace tres años, cuando en el trabajo iba a ayudar a cargar un camión, me costaba coger las cosas... “¡No puedo con la puerta, no puedo con la puerta!”.

¿Dónde trabaja?

En un almacén de maderas, una empresa familiar…

¿Y qué más notaba?

Nos fuimos de vacaciones, y en un momento dado: “¡Joder, que no puedo con la maleta tampoco!”. Llegó un momento en el que no podía levantar bien los brazos, por ejemplo, para tender la ropa. Y fuimos al fisioterapeuta pensando que se trataría de algo en el hombro, porque también jugaba al padel y no podía darle bien.

¿Qué pasó después?

Fuimos a otro fisio, y éste nos mandó a un neurocirujano. Dimos con un buen médico y me diagnosticaron rápido, en unos tres meses. Interviene Isabel: “Fue rapidísimo, hay otros casos en los que están años o muchos meses para dar con ello”.

¿Había escuchado algo antes sobre la ELA?

Lo conocía de oídas.

¿Qué pensó cuando le dijeron que padecía la enfermedad?

Sólo pensaba en mis hijos: “Que no lo tengan, que no lo tengan…”. No debe ser congénito, pero uno acaba por pensar eso.

¿Cómo consiguió asimilar la enfermedad?

Yo he intentado siempre hacer mi vida normal. Sigo trabajando, llevando a mis hijos al colegio… Ahora es cuando tengo bastante menos movilidad.

Es difícil...

Mi mujer ha sido un gran apoyo. Me dijo: “Vamos a vivir el día a día, hasta donde llegues. Que tengan tus hijos un buen recuerdo de ti”.

¿No se le pasó por la cabeza intentar recuperar parte del tiempo perdido, hacer cosas que no había hecho antes?

No, sólo vivir, vivir como siempre. Aunque sí que hemos hecho algún viaje en familia, a Londres y a Nueva York, cuando estaba mejor...

¿Tiene apoyo externo?

Está la asociación ADELA, que te da mucha ayuda e información y está muy en contacto con nosotros. Mi mujer hizo un curso de ayuda al paciente, y a través de ellos viene a verme un fisioterapeuta y una logopeda…

¿Y ayudas del Estado?

La Seguridad Social sólo me da la atención sanitaria, cada tres meses voy a revisión, voy al hospital a hacer la prueba del sueño, y me han dado un extractor de flema, un tosedor… Algunas cosas. Es la Asociación la que controla todo y te facilitan las cosas, cualquier trámite, cualquier cosa que puedas necesitar, pero las ayudas, las visitas a casa, no las subvencionan.

¿Qué se sabe de los avances médicos sobre la ELA?

De momento nada, pero siempre hay esperanza. Ahora decían que iban a sacar una pastilla para diciembre pasado, estamos a junio, y todavía nada. Lo están estudiando en pacientes. Y encima no era para curar, sino para retardar los efectos.

¿Sirve de apoyo la actitud de algunos enfermos, como Carlos Matallanas y su actitud de lucha y de difusión de la enfermedad que él mismo padece?

Sí… Yo leo todo lo que sale. Lo bueno y lo malo. Hace poco leí que hubo un hombre que se suicidó porque no quería terminar siendo un vegetal. Otro que decía que había que tirar para adelante. También leo a Carlos Matallanas, que siempre va adelante y dando fuerzas a los demás…

¿Y usted qué diría por lo que lleva vivido?

Que la gente siga luchando, que sigan viviendo la vida, que no pierdan la esperanza.

¿Cómo enfocó el problema con sus hijos?

Al principio no les dijimos nada. Luego fuimos hablándolo poco a poco: “Papá tiene una enfermedad, que no tiene cura, y poco a poco va a ir parándose”. Yo les decía: “¡Pues igual hasta me vais a tener que limpiar el culo!”. Y ellos se reían… Y ya está.

Es muy duro.

Yo se lo iba dejando caer. “Me vais a tener que ayudar a levantarme, a sentarme”. Habla su esposa Isabel: “Se lo planteamos de una forma suave, claro”.

Le diagnosticaron la enfermedad hace tres años. ¿Va muy deprisa?

Los médicos me dicen que en mi caso avanza despacito, pero para mí va muy rápido. Interviene su esposa Isabel: “Es que él empezó por la parte superior del cuerpo, por la movilidad de los brazos. La de tipo bulbar es mucho más rápida, porque pierdes enseguida la deglución y el habla. Él aún puede comer algo vía oral aunque también necesite ayuda por sonda”.

¿Qué le ronda por la cabeza cuando se acuesta?

Sólo intento descansar, me tomo una pastilla y duermo.

¿Le cuesta trabajo dormir?

Me la tomo desde hace un par de años porque no dormía.

¿Tiene dolores?

No, es una enfermedad que no duele, parece que no está, pero... Con todo, la esperanza no se pierde. Siempre piensas que va a salir algo. Se ha atajado el SIDA y otras enfermedades…

¿Va a algún tipo de terapia?

Habla Isabel: “Él siempre se ha negado, desde el principio, a ir a un psicólogo o a ir a la asociación para compartir sus sensaciones con otras personas. Hacen actividades conjuntas, comidas de hermandad, pero a él no le ha gustado nunca eso. Hay veces que piensas que es mejor ser feliz en la ignorancia, y no saber realmente lo que hay”.

Es muy entendible.

Hace un año o así echaron en la tele ‘La teoría del todo’, de Stephen Hawking. Es sobre su vida… ¿La vemos? Y empezamos. Y a la media hora la quité. En cambio, mis hijos la han visto en el colegio y no pasa nada.

¿Le gustaría que el Madrid realizara alguna campaña de ayuda o concienciación?

Por supuesto. Toda la ayuda es buena.

¿Qué supone para usted el fútbol ahora?

Es el único hobbie que he tenido toda mi vida. He jugado de portero en categorías menores, hasta en segunda regional. Y al fútbol sala.

¿Le gusta Keylor?

Bastante. Los hay mejores, pero no está mal. Mi hijo también es portero…

¡Esta casa está llena de porteros!

No me hizo caso (bromea mientras sonríe), le dije que jugara de cualquier otra cosa, los porteros tienen siempre la culpa y el delantero puede fallar y no pasa nada.

¿Y al Madrid, cómo lo ve?

Ahora hay que disfrutarlo. Aprovechar el momento y a ver si dura un par de años más, porque hay gente joven. Hay que seguir ganando títulos y quitarse al Barcelona de en medio.

Hombre, el Madrid ya se lo ha quitado, ¿no?

Todavía no, hasta que no se vaya Messi... (Risas).

¿A quién admira más?

Cristiano es el mejor porque es el que mete los goles. Isco, Modric… Carvajal lo hace muy bien, Marcelo…

¿Cuándo fue la última vez que acudió a su abono?

Son abonos de la familia… No sé, creo que fue en el Clásico de la temporada pasada. Me cuesta trabajo. Por las tardes estoy más cansado.

¿Volverá?

No lo sé. Nunca se sabe... Pero sí que me gustaría lanzar un mensaje, el de que hay que vivir, el de que la gente que tenga esta enfermedad aproveche al máximo su calidad de vida.

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